Darum greift die Patientenverfügung häufig nicht

Er ist Frankreichs bekanntester Wachkoma-Patient. Mehr als zehn Jahre bewegt sein Fall die Menschen. Als Vincent Lambert 2008 nach einem Motorradunfall ins Koma fällt, beginnen seine Eltern einen Kampf um sein Leben. Und seine Frau tut alles dafür, dass Vincent sterben darf. Etliche Gerichte Frankreichs beschäftigen sich mit seinem Fall. Ebenso der Europäische Gerichtshof für Menschenrechte in Straßburg. Schließlich entscheidet der Kassationshof, die oberste französische Instanz: Die Ärzte dürfen die künstliche Ernährung beenden. Vincent Lambert stirbt am 11. Juli 2019. Doch der Streit geht weiter. Die Eltern verklagen die Ärzte Lamberts. Sie werfen ihnen vor, ihren Sohn ermordet zu haben. Das Problem: Keiner weiß genau, was Vincent Lambert wollte. Es gibt von ihm keine Patientenverfügung.

Das gleiche Problem bei einem Fall aus Deutschland: Ein 82-jähriger Mann leidet an fortgeschrittener Demenz, kann sich weder bewegen noch mitteilen und hat immer wieder Lungen- und Blasenentzündungen. Er wird auf Initiative des Hausarztes durch eine Magensonde ernährt und so künstlich am Leben erhalten – gegen den Willen seines Sohnes. Nach dem Tod des Mannes im Jahr 2011 verklagt der Sohn den Arzt auf Schmerzensgeld und Schadenersatz. Doch der Bundesgerichtshof gibt dem Hausarzt Recht: "Der Patient hatte keine Patientenverfügung errichtet. Sein Wille hinsichtlich des Einsatzes lebenserhaltender Maßnahmen ließ sich auch nicht anderweitig feststellen."

Seit 2009 gilt das Patientenverfügungsgesetz

Diese Fälle zeigen eindrücklich, welche Konflikte am Lebensende ohne Patientenverfügung entstehen können. Der Vater des Klägers hätte vor seiner Erkrankung in einer Verfügung bestimmen können, ob er in einer solchen Situation künstlich ernährt werden möchte oder nicht. Denn die Funktion einer Patientenverfügung ist genau die: Man legt fest, ob man in bestimmte "Untersuchungen seines Gesundheitszustandes, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt" – und zwar im Vorhinein. So steht es im "Patientenverfügungsgesetz" (BGB § 1901a).

Keine medizinische Maßnahme ohne Einwilligung des Patienten

Es stammt aus dem Jahr 2009 und ist das Ergebnis einer jahrelangen Debatte im Bundestag. Im Zentrum steht die Idee der Patientenautonomie. Nur der Patientenwille ist bei der Entscheidung maßgeblich, ob medizinisch indizierte, also aus ärztlicher Sicht erforderliche Diagnosen, Operationen oder Therapien vorgenommen werden sollen. Dies gilt seit 2009 auch für die Situation der Einwilligungs- oder Entscheidungsunfähigkeit. Das heißt: keine Maßnahme ohne vorherige Einwilligung des Patienten. Selbst wenn sie aus ärztlicher oder pflegerischer Sicht notwendig, ja sogar lebensnotwendig ist. Doch wenn der Patient wie in den oben beschriebenen Fällen seinen Willen zuvor nicht dokumentiert hat und plötzlich einwilligungs- und entscheidungsunfähig ist, müssen andere versuchen, seinen "mutmaßlichen" Willen zu ergründen. Für die Angehörigen kann das zu einer extremen Belastung werden. Gerade wenn Ärzte dann ihrem Therapieprogramm folgen wollen.
Es ist ein weit verbreitetes Problem: Nach einer aktuellen Studie hat nur jeder zweite Intensivpatient einer Universitätsklinik eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht.

Die Wirksamkeit einer Patientenverfügung kann unter günstigen Umständen beträchtlich sein. Aber das ist vielen nicht klar. Deshalb erstellen sie vielleicht erst gar keine. Oder wenn sie eine erstellen, ist das Ergebnis häufig unbrauchbar. Wichtig ist es, sich zum einen nicht nur auf Entscheidungen am Lebensende zu konzentrieren und zum anderen den Patientenwillen so konkret wie möglich zu formulieren.

Wichtige Ergänzung: Die Vorsorgevollmacht

Damit der Wille des Patienten für den Fall seiner Entscheidungsunfähigkeit wirksam werden kann, ist zusätzlich zur Patientenverfügung eine Vorsorgevollmacht sehr zu empfehlen.
Durch sie erhält ein Familienangehöriger oder eine Person des Vertrauens das Recht, stellvertretend im Namen des Patienten zu handeln. Der "Bevollmächtigte" kann dann auch dafür sorgen, dass die Verfügung nicht falsch verstanden wird.

Was heute noch fehlt: Kompetente Beratungsangebote für diejenigen, die eine Patientenverfügung formulieren wollen. Solche Angebote könnten aber helfen, die Hemmschwelle zu senken und sich dem Thema zu widmen.

Ein Konzept aus den USA

Eine weitere Lösung: das Konzept "Behandlung im Voraus planen" (BVP). Es geht davon aus, dass der Wille eines Patienten durch Lebenserfahrung reifen und in Meinungsbildungsprozessen wachsen und sich verändern kann. Eigentlich ist BVP eine um einen Gesprächs- und Beratungsprozess erweiterte Patientenverfügung.
Entwickelt wurde das Konzept unter dem Namen "Advance Care Planning" in den 1990er Jahren in den USA.

Die Vorteile des Konzepts:

• Anders als bei den konventionell entstehenden Patientenverfügungen wird der vorausplanende Mensch in einem mehrteiligen Gesprächsprozess von einem qualifizierten BVP-Gesprächsbegleiter unterstützt und zur Entscheidung hinsichtlich seiner Wünsche für gesundheitliche Krisensituationen befähigt.
• Die Ergebnisse werden in einer übersichtlichen und aussagekräftigen Patientenverfügung und einem Notfallbogen (zum Beispiel für Rettungsdienste) festgehalten. Verfügung und Notfallbogen werden regelmäßig in weiteren Gesprächen überprüft und aktualisiert.
• Angehörige und Bevollmächtigte werden in die Planung einbezogen.

2015 hat der Gesetzgeber die Voraussetzungen dafür geschaffen, dass die Kosten für BVP für Menschen in stationären Pflegeeinrichtungen über die gesetzliche Krankenkasse abgerechnet werden können. Das sind vor allem die Kosten für die qualifizierte Gesprächsbegleitung. Es fehlen allerdings noch Vergütungsvereinbarungen auf Landesebene. Deshalb kann BVP noch nicht flächendeckend angeboten werden.

Es gibt aber erste positive Erfahrungen damit in Deutschland. Jetzt hoffen die Initiatoren, dass sie bald bundesweit zeigen können, welche Vorteile ihr Konzept hat.

Autor: Georg Wieghaus