Quarks Storys Folge 31 – Mukoviszidose – wenn Unmögliches möglich wird

Immer noch unheilbar

Im Jahr 2021 waren in Deutschland rund 6000 Patient:innen mit Mukoviszidose registriert. Durch eine Genmutation kommt es bei dieser Stoffwechselkrankheit zu einer Störung des Salz- und Wasserhaushalts. Es bildet sich zähflüssiges Sekret, das Organe irreparabel schädigt. Besonders betroffen sind Lunge, Bauchspeicheldrüse, Gallengänge, Leber und Darm. Bis heute gilt die Krankheit als unheilbar.

Bessere Therapien, längeres Leben

Aber die Therapie hat sich in den vergangenen Jahrzehnten sehr verbessert – und mit ihr die Lebenserwartung der Betroffenen. Vor zehn Jahren erreichte etwa ein Drittel das Erwachsenenalter, heute mehr als die Hälfte. Zur Mukoviszidose-Therapie gehören Physiotherapie, Inhalation, Sport und Ernährungstherapie.

Manchmal hilft eine Transplantation

Wenn das Lungengewebe zu stark geschädigt ist, kann eine Lungentransplantation nötig werden. Aber auch die Transplantation von Leber oder Bauchspeicheldrüse ist für bestimmte Patient:innen sinnvoll. Durch eine Organtransplantation erhalten Mukoviszidose-Patient:innen dann Organe, die keine Mukoviszidose mehr entwickeln können, da sich nach der Transplantation die genetische Ausstattung eines gesunden Spenderorgans nicht mehr verändert. Im restlichen Körper der Betroffenen bleibt der Mukoviszidose-Gendefekt allerdings bestehen.

Zwei Lungen und eine Leber für Inka

Auch Inka Nisinbaum bekommt Spenderorgane: Zwei Lungenflügel und eine Leber. Eine anspruchsvolle Operation, die nur selten durchgeführt wird. Neun Stunden ist Inka dafür im OP. Nur ein Jahr später muss sie wieder operiert werden, weil sie einen Darmverschluss erleidet. Und einmal sieht es sogar so aus, als würden die transplantierten Lungen abgestoßen. Aber eiserner Lebenswille, Sport und immunsupprimierende Medikamente verhelfen Inka zu dem, was sie sich am meisten wünscht – zu einem Leben, das sich normal anfühlt.

Die eigenen Grenzen

Inka führt heute ein gesundes und glückliches Leben – fast genau 20 Jahre nach ihrer erfolgreichen Transplantation. Sie hat für sich entschieden, dass sie ihre Grenzen nicht von der Mukoviszidose bestimmen lässt, sondern sie selbst setzen will. Was ein glückliches Leben für sie bedeutet, erzählt sie in dieser Episode der Quarks Storys.

Die Macher:innen:
Autorin: Lena Rocholl
Moderation: Sebastian Sonntag
Regie: Sophie Müller vom Hofe
Storyline: Sven Preger
Tontechnik: Wolfgang Mertens
Redaktion: Monika Kunze